Je m’étais déjà renseignée à l’époque où j’ai appris que j’avais cette maladie auto-immune. Mon parcours pour être mère allait être compliqué….mais pas impossible! Pour faire court, il fallait un très gros suivi et un traitement anticoagulant compatible avec une grossesse (Euh… cool! ça me va!). A partir de là, je ne me suis plus inquiétée, je serais maman un jour! Il ne restait plus qu’à rencontrer mon ami, mon amour… un papa.

Nous nous sommes trouvés à Tahiti, j’avais 35 ans. Il nous a fallu deux ans et demi pour nous apercevoir de l’évidence et trois semaines après, mon test de grossesse était positif (Oui, c’est rapide!).

Un mot sur le lupus (LED) et le syndrome des antiphospholipides (SAPL)

J’avais 23 ans… Un AVC (Accident Vasculaire Cérébral), trois semaines d’hospitalisation et de nombreux examens médicaux pour poser un diagnostic sur ces p’tits maux, ces manifestations physiques et biologiques, ces manques d’énergie et d’envie qui me rongeaient depuis plusieurs mois: un lupus érythémateux disséminé (LED). Une maladie auto-immune rare, qui touche essentiellement les femmes et qui est caractérisée par le dérèglement de mon système immunitaire. Il se retournait contre les propres cellules de mon organisme. Associé à ce LED, un syndrome des anti-phospholipides (SAPL), une maladie auto-immune encore plus rare, qui se manifeste par une anomalie biologique responsable de la formation de caillots de sang dans mes veines ou mes artères… ce fut dans une artère de mon cerveau.

Après un traitement de choc pendant plusieurs mois, le diagnostic était précisé. Il allait davantage en faveur d’un syndrome des anti-phospholipides primaire (SAPL non associé au LED) même si rien était arrêté. Toujours est-il que c’était sans appel! Un traitement de fond (Plaquenil) et la prise d’anticoagulants (des AVK) pour fluidifier mon sang sur le long court (pour ne pas dire à vie) étaient préconisés.

Avec cette maladie auto-immune, une grossesse est une grossesse à risques (risques de fausses couches, risques pour le fœtus et la mère). Ajoutez à cela mon âge avancé (37 ans) et la gémellité et ma grossesse devient une grossesse à haut risques,
extraordinaire et indéniablement précieuse.

Comment s’est déroulée ma grossesse gémellaire extra-ordinaire?

Connaissant les complications qui découleraient de cette grossesse avec un SAPL et un traitement anticoagulant, j’ai très vite pris rendez-vous pour une prise de sang, pour confirmer le test de grossesse. J’ai ensuite immédiatement consulté un obstétricien pour commencer la surveillance et le suivi. C’est donc là, très tôt, que P’tit chou et moi avons appris que nous attendions des jumeaux. Wow! Quelle joie! Il faut absolument que ça tienne, il faut absolument que nous menions cette grossesse à terme.

En théorie, le programme été simple: une surveillance rapprochée, un suivi rigoureux (comme dirait ma grand-mère: “comme le lait sur le feu”) et la modification de mon traitement au plus vite car incompatible avec une grossesse.

En pratique, c’était super et moins sympa.

Super car nous avons eu la chance de voir l’évolution de nos deux p’tits loups chaque mois, parfois à 3 semaines d’intervalles, pendant toute la grossesse. Une semaine, voire 10 jours, avant le rendez-vous de suivi chez l’obstétricien, P’tit chou et moi faisions le compte à rebours chaque soir avant de s’endormir. Nous avions tellement hâte de les retrouver! C’était magique!

Moins sympas car j’ai du apprendre à me faire des piqûres d’anticoagulants (Innohep). Je privilégiais la cuisse, plus charnue que le ventre…et puis le ventre, c’est sacré avec une grossesse. Tous les matins, je m’injectais ma dose d’anticoagulants avant de partir au travail. Parfois douloureux, parfois moins, une cuisse de plus en plus bleue, c’était la seule chose que nous pouvions faire pour protéger au mieux notre grossesse gémellaire. En parallèle, je gardais mon traitement de fond qui, lui, était compatible avec une grossesse.

Et l’accouchement?

Là aussi, il fallait préparer le coup!

Accoucher lorsqu’on a un SAPL et qu’on prend des anticoagulants n’est pas une mince affaire. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle nous avons discuté longuement, d’abord P’tit chou et moi, puis avec l’obstétricien, de notre projet de naissance. Nous voulions l’accouchement le plus naturel possible, compte tenu des complications déjà présentes. Éviter la césarienne (OK, sous conditions), pas d’épisiotomie systématique, pas de déclenchement, pas de péridurale (je sais, je suis folle mais ça a été refusée). Bref, tous les petits détails et grands sujets relatifs à l’accouchement de jumeaux et la prise d’anticoagulants ont été abordés et décidés en amont avec l’équipe de médecins qui nous suivait (une formidable équipe, d’ailleurs!). Il n’y avait plus qu’à…attendre l’arrivée de nos deux p’tits loups.

En ce premier trimestre, ma grossesse gémellaire, à 37 ans, avec une SAPL (et un LED?) et un traitement anticoagulant était ponctuée, comme pour la plupart d’entre nous, de fatigue extrême, de nausées quotidiennes et de vomissements (presque quotidiens). Elle progressait sereinement chaque jour grâce à mes piqures d’anticoagulants. Et elle était surtout animée par ces rendez-vous mensuels avec nos deux p’tits loups. Tout se déroule à merveille, après tout, non?

Et voilà que le deuxième trimestre allait connaître aussi des rebondissements...

Et vous, comment s’est passée votre grossesse gémellaire?